Vi bruker informasjonskapslar
Vi bruker informasjonskapslar for at nettsidene våre skal fungere.
Les meir om informasjonskapslane våre
Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Gå til forsiden helse-bergen.no
En gruppe mennesker som holder et skilt.

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

- en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Kontakt oss

Norsk porfyriregister

Norsk porfyriregister har nå blitt et reservasjonsbasert register. På registeret sine nettsider finner du informasjon om registeret, deltagelse, spørreskjema og dine rettigheter. 

Gå til registerets nettsider
Mange mennesker former en stor pil

Vil du bli med i et forskningsprosjekt om kosthold og AIP?

Nordlandssykehuset i Bodø søker fremdeles deltakere til et forskningsprosjekt om behandling av akutt intermitterende porfyri (AIP) ved bruk av karbohydratrik kost. Du kan lese mer om prosjektet her:

Ny klinisk studie under oppstart ved Nordlandssykehuset
Grønnsaker kuttes

Nyhetssaker

  • Konvolutt, rekvisisjonsskjema, prøverør og aluminiumsfolie
    10. mars 2025
    Enkel og gratis bestilling av prøvetakingsutstyr

    NAPOS får mange henvendelser om hvordan man sender inn porfyriprøver. Vi har derfor laget en kort video som viser hvordan rekvirenter på legekontor enkelt og gratis kan bestille utstyr til porfyriprøver via Analyseoversikten.no.

    Enkel og gratis bestilling av prøvetakingsutstyr
  • En kvinne som står ved siden av et maleri
    5. mars 2025
    Aasne K. Aarsand og Sverre Sandberg tildelt Hellsingprisen

    NAPOS-leder Aasne K. Aarsand og Sverre Sandberg, tidligere leder ved NAPOS, har blitt tildelt Hellsingprisen 2024 for en artikkel om porfyridiagnostikk. Prisen deles ut årlig til forfattere av den beste artikkelen i Klinisk Biokemi i Norden.

    Aasne K. Aarsand og Sverre Sandberg tildelt Hellsingprisen
  • Silhuett av en gruppe mennesker
    27. februar 2025
    Sjekk våre nye EPP-sider

    Vi har publisert nye informasjonssider om erytropoietisk protoporfyri (EPP). Tekstene er tilpasset både helsepersonell, pasienter og pårørende og har en struktur som gjør det enklere og mer oversiktlig å finne informasjonen du trenger.

    Sjekk våre nye EPP-sider

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer. På disse sidene finner du informasjon om alle porfyrisykdommene, rettet mot deg som pasient, pårørende og fagperson. På senteret har vi leger og annet helsepersonell som kan svare på dine spørsmål relatert til porfyrisykdom. Ta gjerne kontakt med oss.

Målsetninger og prioriterte oppgaver

Ansatte

Senterråd

Brukermedvirkning

Medlem av Europeisk referansenettverk (ERN)

Årsrapport for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

The Norwegian Porphyria Centre NAPOS provides specialist services for health care professionals and their porphyria patients, including on diagnosis, treatment and follow-up, genetic counselling and family testing. 

NAPOS is located at Haukeland University Hospital and is part of the Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders. 

Kontaktinformasjon NAPOS

porfyri@helse-bergen.no
55 97 31 70

Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post. Skal du sende melding til NAPOS som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med  eDialog.

Sist oppdatert 12.02.2025