Vi bruker informasjonskapslar
Vi bruker informasjonskapslar for at nettsidene våre skal fungere.
Les meir om informasjonskapslane våre
Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.

Norsk porfyriregister

Norsk porfyriregister har nå blitt et reservasjonsbasert register. På registeret sine nettsider finner du informasjon om registeret, deltagelse, spørreskjema og dine rettigheter. 

Gå til registerets nettsider
Mange mennesker former en stor pil

Vil du bli med i et forskningsprosjekt om kosthold og AIP?

Nordlandssykehuset i Bodø søker fremdeles deltakere til et forskningsprosjekt om behandling av akutt intermitterende porfyri (AIP) ved bruk av karbohydratrik kost. Du kan lese mer om prosjektet her:

Ny klinisk studie under oppstart ved Nordlandssykehuset
Grønnsaker kuttes

Nyhetssaker

  • Hender som holder mobiltelefon og trykker på en PC
    20. juni 2025
    Legemiddeldatabasen - nå tilgjengelig på norsk

    Legemiddeldatabasen for akutte porfyrisykdommer er nå tilgjengelig på norsk. Dette gjør det enklere for både helsepersonell og pasienter å finne informasjon om hvorvidt et legemiddel er trygt å bruke ved disse sjeldne sykdommene.

  • Lege som holder et ultralydapparat på en mage
    20. juni 2025
    Hvordan følges personer med porfyrisykdom opp i helsevesenet?

    Nye tall fra Norsk porfyriregister gir innsikt i hvordan pasienter med ulike porfyrisykdommer blir fulgt opp hos fastlege og i spesialisthelsetjenesten.

  • Kvinne sitter i sofa og har vondt i magen
    16. juni 2025
    NAPOS-studie fremhevet i nasjonal helserapport

    På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet lager de fire regionale helseforetakene hvert år rapporten «Forskning og innovasjon til pasientens beste – Nasjonal rapport fra spesialisthelsetjenesten». I årets rapport ble en studie fra NAPOS trukket frem som et godt eksempel på dette.

Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) arbeider for bedret diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med porfyrisykdommer. På disse sidene finner du informasjon om alle porfyrisykdommene, rettet mot deg som pasient, pårørende og fagperson. På senteret har vi leger og annet helsepersonell som kan svare på dine spørsmål relatert til porfyrisykdom. Ta gjerne kontakt med oss.

Målsetninger og prioriterte oppgaver

Ansatte

Senterråd

Brukermedvirkning

En del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Årsrapport for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

Medlem av Europeisk referansenettverk (ERN)

The Norwegian Porphyria Centre NAPOS provides specialist services for health care professionals and their porphyria patients, including on diagnosis, treatment and follow-up, genetic counselling and family testing. 

NAPOS is located at Haukeland University Hospital and is part of the Norwegian National Advisory Unit on Rare Disorders. 

Ikke send sensitiv informasjon eller helseopplysninger på e-post. Skal du sende melding til NAPOS som inneholder personsensitive opplysninger, kan du gjøre det på en trygg og sikker måte med  eDialog.

Sist oppdatert 21.05.2025